• Lisa heeft het Rett Syndroom.


    Gezond geboren maar rond de 8 maanden stagneerde haar ontwikkeling.
    Een lange zoektocht begon en rond haar 2e verjaardag wisten we
    waarom ze niet ging kruipen, staan, lopen, pakken, vasthouden en praten.
    Het Rett Syndroom heeft haar dit ontnomen....

     

  • lisa en tobii

    Lisa en haar oogbesturingsapparaat de Tobii.

    Ze geniet van het spelen met de Tobii.
    Via haar ogen kan Lisa op het scherm bv aangeven dat ze honger of dorst heeft.
    Dankzij de Tobii heeft Lisa weer een "stem".
    Nu nog heel veel oefenen en wie zit ze over een paar jaar zelf op FaceBook ;-)

  • retteendje rmtlogo2

    De eerste eendjes hebben reeds een nieuw onderdak gevonden.

    Zodra er weer een evenement is waar we deze geweldige eendjes te koop aanbieden laat ik het weten. Je kunt ook de Rett Mijn Toekomst FaceBook pagina volgen.

Spinning voor rett 2014

Gigantische opbrengst Rett Mijn Toekomst!: €9133.27
Alle sponsoren, vrijwilligers, deelnemers Spinning voor Rett en Budo toernooi, donateurs én publiek: SUPER bedankt voor jullie bijdrage aan deze succesvolle vierde editie van Rett Mijn Toekomst. Dit waanzinnig mooie bedrag overstijgt onze verwachtingen en woorden van dank schieten dan ook te kort. Dit betekent een geweldige start voor het 'Geef ze een stem' project.

opbrengst RMT2014 600px

Lisa is dreaming...


Slaap lekker Lisa...

Ik hoop dat je in dromenland wel kan rennen en wel kan praten...

Ik hoop dat we elkaar dan tegenkomen...

Slaap lekker Lisa en tot dadelijk, rennen we samen in onze Rett-vrije wereld.....

Oranjeparkfestival

Het Oranjeparkfestival Dongen was een feest! Het minivoetbaltoernooi bijzonder geslaagd en ruim 100 eendjes hebben een nieuw onderkomen gevonden. Wij danken de organisatie van het oranjeparkfestival voor de uitnodiging. En Sylvia, Arjan, Manon, Mark, Sandra en Eric bedankt voor jullie hulp!

 

Rett eendje

Vandaag heerlijk "gezwommen" tussen 100 Rett eendjes. Deze unieke Rett eendjes gaan we verkopen op Koningsdag, slechts 3 euro voor eendje, tijdens het Oranjeparkfestival in Dongen.

Opbrengst Rett Mijn Toekomst 2013

Het bestuur van Rett Mijn Toekomst is dan ook bijzonder trots op deze prestatie en dankt iedereen die op welke wijze dan ook aan dit geweldige resultaat heeft meegewerkt!

Met trots kunnen we aankondigen dat er ook in 2014 een Rett Mijn Toekomst weekend zal plaatsvinden. Noteer 13 & 14 december 2014 maar vast in je agenda.

NF-Walker

Weer wat nieuws! De hulpmiddelen vliegen ons om de oren. Nu heeft de Fysio een loophulpmiddel laten komen waar Lisa de komende weken mee gaat oefenen. Lisa zit in een "harnas" waardoor zo mooi rechtop staat. Wat is ze dan groooot. Zo vaak zien we haar niet zo zelfstandig staan. De fysio beweegt dmv stangetjes lisa d'r beentjes waardoor ze loopt. Dat is keihard werken voor Lisa maar het is een bikkel hoor. Ze geeft niet op. Knap hoor Lisa!!

 

lisa NFwalker 06

Lisa & Tobii

Eindelijk in het rijke bezit van DE Tobii!

Tobii is een oogbesturingsapparaat waarvan we hopen dat Lisa die gaat gebruiken om mee te communiceren. Door te kijken naar een bepaalde foto op het schermpje kan ze bv om drinken vragen of "zeggen" wat ze op haar brood wil enz enz. Dat zou natuurlijk geweldig mooi zijn en voor Lisa haar leven weer een beetje makkelijker maken. We hebben daarin nog een lange uitdagende weg te gaan maar we zijn reuze blij dat we haar deze mogelijkeid kunnen bieden. Nu gaan we spelenderwijs haar vertrouwd maken met de Tobii. Ook, de logo, ergo, fysio en de juffen, gaan met veel enthousiasme met de Tobii aan de slag.

Na een weekje oefenen had ze ontdekt dat als ze, lang genoeg, naar de foto van haar fles keek er een stem riep "ik wil drinken" en dat ze dat dan ook kreeg! Leuk klein succesje waar papa apetrots op is. Kijk maar naar dit filmpje. Als je goed kijkt zie je een rode stip en dat is het punt waar Lisa naar kijkt. Even later hoor je, beetje zachtjes, "ik wil drinken".

Scoren voor Rett

TROTS op mijn broer en zijn hockeyteam!

De J8E1 zijn niet alleen kampioen geworden in het veld maar ook buiten het veld. Deze kanjers hebben een actie bedacht voor het zusje van hun teamgenoot. Lisa, het zusje van Mathijs, heeft het Rett Syndroom.

De J8E1 bedachten; ”scoren voor Rett”. Ze zijn bij familie en vrienden langs gegaan om een bijdrage per doelpunt te vragen. En dat hebben ze geweten. De J8E1 hebben maar liefst 47 keer gescoord! Een geweldig hoog aantal. Wat resulteerde in een geweldige cheque van maar liefst 680,- euro! Die de jongens aan het eind van mini-slotdag aan Mathijs en Lisa overhandigd hebben. We zijn hartstikke trots op de kampioenen van J8E1; Pepijn, Marijn, Gijs, Niels, Igor, Lars, Pepijn, Tom, Floris en Mathijs.

Bedankt voor jullie enthousiasme, inzet, het geweldig mooie bedrag en voor het geven van meer bekendheid aan het Rett Syndroom.

 

cabaRETT voor Rett

AMSTERDAM - Brigitte Kaandorp, Erik van Muiswinkel, Paul Groot en Sanne Wallis-de Vries behoren tot de cabaretiers die zich op 17 juni in zullen zetten voor RETT. Dat is een vrij onbekende ontwikkelingsstoornis.

Ook Richard Groenendijk, Diederik van Vleuten, Hadewych Minis en Mike Boddé zullen het podium beklimmen om aandacht te vragen voor de stoornis. De avond wordt gepresenteerd door Huub Stapel, hij is ambassadeur voor de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV).

De avond is bedoeld om aandacht te vragen voor RETT. De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar onderzoek en het zal gebruikt worden om het lotgenotencontact te verbeteren. De kaartjes zijn te koop via theater de meervaart